réunit des personnes (parents d'autistes ou non)qui ont pris conscience des problèmes qui se posent aux adultes autistes qui ne peuvent trouver de place dans les structures surpeuplées ou mal pris en charge dans des structures non spécifiques à leur handicap, et qui se proposent de les aider en mettant à leur service et à celui de leur famille ce qui est nécessaire à une prise en charge adaptée, de faire appliquer les lois, décrets, circulaires et recommandations, de tout mettre en oeuvre avec les moyens que permet la loi,afin d'obtenir le respect de l'autiste citoyen et son droit fondamental de personne humaine de connaître sa propre réalité. L'association est aussi une instance d'incitation.
Référentiel bonnes pratiques:
Nous
avons proposé au CDCPH Orne et lors des travaux du
schéma départemental du handicap un
référentiel de bonnes pratiques pour la prise en
charge
des adultes
autistes
Projet
préliminaire:
Avant projet pour trouver une méthodologie, afin d'arriver
à un consensus pour une bonne prise en charge
des Autistes accueillis ou qui seront accueillis au sein des
institutions médico-social du département de l'
Orne,
proposé par l'association " Autistes Citoyens" dans le cadre
des
réunions "Autisme" de la CDCPH.
Ceci étant
une proposition à travailler en commun, nous
suggérons que ce protocole d'accord se fasse sous
la forme d'un cahier des charges accepté par tous.
Ce
cahier des charges pourrait servir, non seulement d'outil de travail
dans chaque établissement pour cerner les moyens d'une bonne
prise en charge de la population autiste, il pourrait
également
permettre de concevoir les difficultés, les coûts,
les
manques financiers, les places dédiées ou non,les
formations du personnel, le renforcement de ce personnel, s'ouvrir
à l'originalité des prises en charges qui ne sont
pas
limitatives....
enfin, il pourrait être une référence
indicative de
prise en charge des autistes et TED pour les services de
l'état,
ou ceux du Conseil Général.
Nous avons basé cet avant projet sur les travaux de Jean François CHOSSY, la charte des droits et libertés de la personne accueillie, la charte sociale européenne de 1996 en particulier les articles concernant l'autisme et qui soulignent "qu'il existe en France une insuffisance chronique de structure d'accueil ou d'appui pour les autistes adultes", enfin sur la charte d'autisme Europe la Haye 1992.
1)On ne guérit pas de l'autisme
Il semble que la première action à entreprendre est la connaissance et la classification des personnes accueillies ou à accueillir. L'association préconise de se tenir à la définition des troubles autistiques à la DSM IV ou à la CIM 10. ( la définition Française étant obsolète ) Nous optons pour la CIM 10 semblable à la DSM IV mais plus complète. Celle ci est en général la référence des professionnels s'occupant d'autisme et celle des membres du Centre de ressources de l'autisme basse normandie.
Ce premier travail fait, il serait souhaitable que chacun s'engage à respecter ces classifications des organismes internationales.
2) Après ce travail de repérage;
il doit y avoir un
travail sur
l'accompagnement;
Compte tenu de la diversité des cas:
- il doit
être adaptée à la personne autiste de
façon individuelle à partir d'une
évaluation de
ses compétences et de ses émergences.
- il doit proposer un encadrement très structuré,
et ne
pas baisser les bras sous couvert du " trop tard" pour les adultes
Autistes, l'éducatif par le biais des techniques
comportementales afin d'initier la communication, est encore
bénéfique chez les adultes.
-Il faut mettre en place une stratégie permettant
à tout
âge un travail ouvert à toutes les approches
impliquant
soins-education-sociabilisation.
- Mettre en place une réflexion pour anticiper les besoins
à venir et parer à l'inquiétude des
parents
vieillissants, prendre en compte l'accompagnement renforcé
après le décès des parents.
- Ne jamais perdre de vue que l'accompagnement c'est tenir compte des
besoins, des envies, des goûts de la personne.
- Pour réussir un bon accompagnement, il faut ajuster
régulièrement les soins et les mesures
éducatives
à l'évolution de la personne autiste tout au long
de sa
vie. La personne autiste n'est pas condamnée à
mener une
vie de recluse.
- Les parents ( et aussi,totalement ignorées, les
mères
nounous des enfants placés) doivent avoir la
possibilité
de contribuer pour beaucoup dans le choix le plus libre à la
mise en oeuvre des méthodes d'accompagnement ( on a le
devoir de
les écouter) ils doivent être informés
des palettes
de prise en charge présentes dans le département,
des
possibilités de cumul, temporaire,PCH......etc..
3) Les bonnes
pratiques
- Ne plus utiliser d'intervenants méconnaissants les
spécificités de l'autisme, ceux ci sont trop
démunis face aux comportements des autistes, ces situations
ne
peuvent qu'engendrer l'angoisse, la demotivation, les risques de
négligence, la maltraitance.
- Les accompagnateurs doivent bénéficier d'une
formation
spéciale et continue, cette formation doit être
obligatoire avant toute embauche pour un travail dans l'accompagnement
des personnes autistes.
- L'intégration doit être un souci de tous les
acteurs,
les petites victoires sur les chemins de l'autonomie se gagnent par un
accompagnement de tout les instants.
- Ne plus éluder la délicate question de la
sexualité des autistes et y trouver des réponses
sans
préjugés.
- Ne plus se tenir passivement au cursus établi, mais
travailler
efficacement vers le meilleur et non vers l'impasse.( on peut
trés bien concevoir de partir d'une MAS pour un FO,
plutôt
que de faire du "sur place")
- Utiliser les financements accordés dans le cadre des
programmes " autistes " véritablement pour l'accueil des
personnes concernées et non jouer sur le "
ré-etiquetage
"du handicap sans que la nature autistique du handicap soit
serieusement identifiée.
- Se pencher avec connaissance sur la médication ( en
particulier sur les psychiatre prescripteur intervenant non
formé à l'autisme) Il faut là aussi un
personnel
compétent, se poser la question des meilleurs moyens pour
effectuer un sevrage, on doit recourir au Centre Ressource Autisme.
- Ne pas sous estimer le nombre de personnel encadrant,
résoudre
la diminution du volume horaire avec des prises en charge " au rabais"
depuis l'instauration des 35 heures qui se fait au détriment
des
personnes accueillies ,cette réduction de temps de prise en
charge se concrétise souvent aussi par la suppression des
sorties, loisirs et activités extérieurs
sociabilisantes.
- Faire en sorte de maitriser les réticences des personnels
ou
au contraire d'ecouter les demandes d'amélioration de ce
même personnel face au probléme de l'autisme.
- Améliorer les rencontres avec les parents et que le
discours
ne soit pas à sens unique, souvent des assertions des
équipes et peu d'écoute des demandes.
- Revoir et redéfinir, accentuer les conditions de
fonctionnement de l'accueil temporaire, rétablir la notion
d'accueil d'urgence. Ces accueils doivent être
structurés
et encadrés par de véritables professionnels.
4) Une remise en cause profonde de certaines habitudes
- Respecter le temps
qu'il faut à chaque personne autiste, pour
accepter un changement de lieu, d'etablissement, en particulier celui
du passage de l'adolescence à l'âge adulte, d'un
IME vers
une MAS,par exemple, ceci à notre connaissance n'est jamais
pratiqué, c'est toujours en urgence que se fait ce passage,
une
place libre doit être prise immédiatement, il
n'est pas
question d'attente ou de "réservation" ou de balancement
pendant
quelques temps entre les 2 structures. Ce qui doit se faire avec
l'autiste. Par là même, arrêter le
phenoméne
que l'on fait subir aux parents par la menace de ne pas accepter leur
adulte si il ne prenne pas la place immédiatement.De
surcroit,
ne plus pratiquer le clientélisme et adopter un comportement
entre structures pour le bien de la personne accueillie et non pour
préserver un quelconque terrain "chasse gardée"
- Dans le même registre, arrêter les pratiques qui
consistent à faire croire aux parents d'autistes souvent
démunis, que mettre leur enfant sous tutelle est une
obligation
dés l'âge de 20 ans, ainsi que de remplir, signer
et faire
remplir des certificats médicaux à la place des
parents
au moment des demandes AAH. Ces procédés, non
seulement
sont illégaux, mais maintiennent les parents sous une sorte
de
toute puissance des institutions, et réduisent à
zéro la personne autiste citoyenne.
- Il est temps d'en finir avec ses mauvais rapports de force,"
parents-institutions", les parents n'ayant souvent aucune connaissance
de leur droit, se contentent souvent de dire merci . Pour les parents
d'autistes le fait que leur enfant , souvent mutique, ne peut leur
donner aucune précision sur sa prise en charge, ne fait que
doubler leur solitude, leur angoisse et leur manque de confiance, tout
ceci au dépend de leur enfant. Il est temps que les
institutions
par moins de desinvolture, renouent le dialogue et
rebâtissent la
confiance afin qu'un travail efficace voit le jour.
- Les parents doivent être impérativement
associés
à l'ensemble des soins apportés, remettre en
question
certains traitements médicamenteux inadaptés. Les
personnes autistes doivent être autant que possible
épargnées au recours à des traitements
permanents.
- Abandonner l'idée préconçue des
personnes
autistes comme objets de charité pour en venir aux personnes
autistes détentrices de droits.
- Abandonner l'idée préconçue des
personnes
autistes comme de simples patients pour en venir aux personnes autistes
comme citoyens autonomes.
- Abandonner l'idée préconçue des
professionnels
prenant des décisions au nom des autistes pour en venir
à
impliquer et responsabiliser les autistes ou leur
représentants
sur les questions qui les concernent.
5) ce qui ne faut plus
jamais voir
- Bien sûr, la maltraitance dite active, intentionnelle par
de
mauvais traitements, mais aussi la maltraitance dite passive, comme:
des temps d'inactivité trop longs,
des refus systématiques soit parce que la demande n'est
jamais
comprise, par manque d'attention, par manque de compassion, par manque
de temps sur des emplois du temps mal gérés, par
manque
de formation,par manque d'intêret,
par remplacement de personnel non qualifié,
des attentes assises dans l'indifférence si ce n'est
quelquefois vu avec plaisir, c'est du travail en moins!,
la solitude,
le refus d'une activité parce que la personne à
une
pathologie un peu plus lourde, ou sous l'excuse qu'elle peut perturber
le "groupe",
des heures de prise en charge retirées pour des raisons
afférentes à l'organisation interne des
institutions,
L'inconfort ou inadaptation des locaux
la sur médicalisation pour calmer
ne pas comprendre les besoins élémentaires, la
douleur (maux de dents ou mal de ventre)
culpabiliser les parents sur leur façon d'elever leur enfant
ne pas répondre ou ne pas écouter la "traduction"
que
peuvent faire les parents qui ont remarqué un
problème,
ou un changement soudain et néfaste de leur enfant,
Mal prendre en charge est une maltraitance en soi
ne plus jamais voir la maltraitance par ignorance ou par
négligence et la maltraitance par renoncement ( la formation
est
le seul remède)
la maltraitance dû à cette non formation est aussi
dû à l'existence de
préjugés,l'ignorance de
la perception de la réalité des autistes ( c'est
une
maltraitance de hurler le nom d'un autiste qui a le filtre auditif
atteint ou de le tirer par le bras si il ne répond pas
à
une demande qu'il ne peut comprendre)
La maltraitance par manque de stimulation
Ne pas procurer des loisirs ou des moments de détente
Ne pas la rassurer ou la calmer
Ne pas s'intéresser à chaque geste qui peut
être des demandes
ne pas éviter le stress
6) en mettre en place immédiatement
Respecter l'arrête du 8 septembre 2003 et fournir
à qui de
droit le livret d'accueil avec la charte des droits et
libertés
de la personne accueillie, le règlement de fonctionnement si
possible au delà du contrat minimal.
Le doubler avec les droits de la personne autiste contenu dans la
charte d'autisme Europe en particulier les articles
4,6,8,9,12,15,16,17,18,19 ( charte jointe)
Installer ou réinstaller de façon efficace les
PEI,les
carnets de correspondance, les réunions avec les
parents,associés ceux ci (comme pour les devoirs scolaires)
aux
répétitifs des apprentissages mis en place dans
les PEI.
Schéma départemental du handicap
Toutes les associations s'occupant du handicap ont
été invitées à se
réunir afin de
discuter des problèmes des personnes handicapées
et de
faire émerger les besoins.
Pour notre part, nous avons demandé un
référentiel
de bonnes pratiques pour la prise en charge des adultes autistes et la
création de places en foyer d'accueil
médicalisé
pour cette même population, il n'y a qu'un seul foyer
d'accueil
médicalisé dans l'orne, il est inter
régional et ne reçoit que des personnes atteintes
d'épilepsie.
La réalisation du
référentiel devrait se
faire fin 2009......peut être!
Pour le foyer d'accueil médicalisé, 2 ans à compter de l'adoption du schéma, nous avions proposé une solution plus rapide......les adultes autistes de l'orne attendront donc encore au moins 3 années.......tant pis pour les "sacrifiés" qui partiront .......en Belgique! et ne nous laissons pas berner par la prestation de compensation du handicap qui n'a aucune utilité lorsque les parents décèdent......nous en reparlons!
Association
AUTISTES- CITOYENS
La
Harmaniére
61150 SERANS
0977637047
