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Prise
en charge différente
En institution
A
domicile
Foyer
d'acceuil médicalisé
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Institutions:
Comme
toujours il y a du bon mais
il y a surtout du mauvais.......Avant tout, en tant que parents, ne
vous laissez pas voler votre place de responsable de la vie de vos
adultes autistes....
Quand
on a la chance d'avoir une
place, on préfère ne pas la perdre! mais sachez
que les institutions ne se gênent pas, quoi que vous fassiez,
pour être toujours les "chefs gagnants". C'est nous qui
devons faire cesser ces comportements!
Nous ne sommes pas à leur disposition , ils sont
à la disposition de nos adultes!
Votre
grand enfant doit avoir
dorénavant le livret d'accueil, le contrat de
séjour et la garantie des droits des personnes accueillies.
Si vous ne l'avez pas, exigez les, c'est la loi! Exigez de
connaître les projets d'établissements, c'est
également un droit.
Pour
les personnes atteintes
d'autisme, la moindre des choses est d'avoir un plan individuel de
prise en charge; on ne se comporte pas avec une personne autiste comme
on se comporte avec une personne trisomique!
Malheureusement, si votre enfant adulte est dans un système
généraliste, vous ne pouvez exiger une prise en
charge adaptée, sauf, si le projet
d'établissement en fait référence. Par
contre, n'hésitez jamais, si vous sentez de vrais
problèmes dans l'accueil, de vous
référer à la maltraitance, dans le
généraliste la notion de maltraitance insidieuse
existe et peut être signalée:
Exemple,
votre grand enfant reste
sans rien faire: c'est de la maltraitance!
on ne l'incorpore pas dans une activité car il perturbe le
groupe: c'est de la maltraitance!
on
l'oblige à manger
des choses qu'il ne supporte pas parce que les autres le font: c'est de
la maltraitance!
on
lui donne des neuroleptiques
sans vous en informer: c'est de la maltraitance!
on
l'attache (vu dans une
institution de l'orne en 2007) pendant que les AMP, (pas assez
nombreuses) s'occupent d'autres personnes: c'est de la maltraitance!
il
a des bleus ou
hématomes répétitifs sans explication,
ou avec explications du type « il s'est fait cela
tout seul »: c'est de la maltraitance!
L'institution
a le devoir de
trouver des solutions aux problèmes rencontrés
par les résidents et non le contraire. Surtout ne vous
laissez pas impressionner, n'oubliez pas que vous pouvez entrer au
conseil de la vie sociale de l'institution, mais surtout essayez de
rencontrer d'autres parents. Avez vous remarqué comme on ne
vous les présente pas, même lors de portes
ouvertes......! la division fait la force, chaque parent croit
être seul avec ses difficultés, il faut se
regrouper et exiger de la qualité.
OUI,
C'est difficile! voyez cet
exemple:
Voilà
ce qui peut
arriver si un parent pose des questions, c'est la personne
handicapée qui est punie, A LIRE ET A VOUS DE JUGER !!!!:
MAIS SURTOUT A NE PLUS ACCEPTER !! LES TRIBUNAUX SONT FAIT POUR
ÇA!
origine des questions: blessures reproduites 3 fois de suite !
L'institution ne « voit pas du tout, comment c'est
possible....! »
Voir la photo :Blessure.jpg
la réponse: on punit la victime
pour voir la lettre: lettre.bmp
L'état représenté par la DDASS de
l'Orne , a été alerté.
Le chef d'établissement a été
convoqué par celle ci, puis la famille a reçu une
jolie lettre, leur disant que la situation ne pouvait que
s'améliorer......!
cela c'est effectivement amélioré!!!
Le jeune adulte fut laissé de coté sur des
activités ou il trouvait de la joie;
exemple ne pas l'emmener à la fête foraine comme
chaque année, alors qu'il passait tous les jours devant en
allant à l'institution, on peut imaginer ce qu'il devait
ressentir......! résultat une semaine de déprime,
des signes de régression......et lorsque on pose la question
du pourquoi la réponse est « ah! oui,
c'est vrai on a OUBLIE de l'emmener..... » autre
exemple:
On n' adresse plus la parole aux parents, on ne leur donne plus les
menus des repas de leur fils, on ne répond plus sur le
cahier de correspondance, on ne leur rend pas l'argent payé
pour le mini camp, on leur rend les préparations
alimentaires sans gluten ( alors qu'il y a une ordonnance du
médecin de famille) ainsi de suite fait de
mesquineries.......!
La suite? on doit retirer le jeune adulte de l'institution..... tout ce
comportement est parfaitement calculé, les institutions
n'ont pas le droit de "virer" un résident.....
Quand à la DDASS de l'Orne, silence
assourdissant.......aucun suivi, et aucune réaction du
départ du jeune adulte.
Il
y a mieux, la DRASS Basse
Normandie, elle même interpellée se contenta
d'envoyer un courrier en signalant qu'une inspection avait eu lieu
quelques temps auparavant et que rien n'avait paru suspect......! Cette
"inspection" était en fait une inspection
"financière" on se demande même si les
représentants de la DRASS Basse Normandie, ont vu UN seul
résident......!
OUI,
tout ceci, est difficile,
mais c'est en recevant de plus en plus de réclamations que
la DIRECTION de la DDASS de l'Orne, prendra par obligation ses
responsabilités, on veut croire la DDASS de l'Orne n'est pas
représentée forcement, que par une seule personne
dénuée de la conscience de travailler pour des
personnes vivantes et souffrantes. Oui, le fonctionnaire pur et dur du
19 ème siècle n'a pas encore disparu......!
encore une fois, chacun se croit seul avec ses réclamations
et c'est pour cela que rien de vraiment concret en terme de
contrôle et d'obligation de
« faire » de la
qualité ne se réalise. IL FAUT donc encore une
fois se regrouper, par le biais d'une association, afin que les
réclamations soient prises en compte.
Si
vous avez la chance d'avoir
obtenu pour votre adulte une place dans un établissement
pour adultes autistes, les problèmes ne sont pas forcement
inexistants, surtout pour les établissements datant de 1995
à 2000.
En effet, des gestionnaires se sont lancés dans la prise en
charge de l'autisme sous le seul fait du nom, sans formation, sans
renforcement de personnel, souvent accueillant des personnes dites
autistes qui n'en sont pas, dans l'Orne particulièrement, on
peut dire que c'est souvent n'importe quoi.......!
Pourtant ces établissements ont obtenu ( merci aux
financeurs incompétents) un agrément "autiste"
vous devez alors exiger de connaître le projet
d'établissement, de constater qu'il est appliqué
et de prévenir les organismes financeurs si il ne l'est pas!
Notre association est là pour ça dans ces
statuts. Là, non plus ce n'est pas facile, encore une fois
réunissez vous et contestez en force......
Dans
l'Orne, 6 places
réparties entre l'ADAPEI Orne et ANAIS ont ainsi totalement
disparues......dans l'indifférence
générale des financeurs, dans ce cas de figure:
la DDASS de l'Orne.....!
Les
établissements
dernièrement ouverts sont de toute évidence de
meilleure qualité, mais la surveillance est toujours
utile......le gestionnaire fait ce qu'il veut, et si il ne s'interesse
pas vraiment à l'autisme, le « n'importe
quoi » se réinstalle très
vite. Il faut donc être vigilant! et suivre de
façon assidu les projets d'établissements et
leurs évolutions par rapport aux nouvelles connaissances.
C'est
aux parents de surveiller,
car ostensiblement les rouages de surveillance de la qualité
ne fonctionne pas du fait de ceux qui en sont en charge. Ceux ci par
contre, travaille beaucoup sur les comptes des
établissements, ils ont raison, mais comme jamais rien ne
fonctionne vraiment bien, ces mêmes «
surveillants » refusent souvent de financer (quand
elles émergent et c'est rare) des améliorations
interessantes pour les personnes handicapées........mais,
bon! les gestionnaires sont souvent des « grands
pleureurs de manque de moyens » mais qui
ont toujours des siéges sociaux luxueux.......!
Dans
l'orne, pas de danger de
dérive pour ce type d'établissement , puisqu'il
n'y en a pas!! Le travail de l'association a forcé
l'état/ DDASS de l'Orne et le conseil
général de l'Orne, a lancer un appel à
projet ( au demeurant copié/collé de notre
projet) nous allons donc peut être nous retrouver avec un
gestionnaire à
« problémes » dans
quelque temps...! Nous vous tenons au courant de ceci dans la rubrique
FAM.
Par
expérience, il ne
sert à rien de se plaindre aux personnes qui sont
à côté de vos adultes (AMP,aides
soignantes....) car il faut le savoir, il y a trois
catégories de travailleurs dans les institutions:
les
plus
âgés d'entre eux ont cru, souvent
poussés par une vraie compassion, pouvoir changer les choses
et sont maintenant épuisés faute d'avoir
été écouté, ce qu'on
appelle le « burn out », pour eux
c'est fini!
il
y a tout ceux, plus jeunes,
formés différemment, (souvent très mal
par rapport à l'autisme), qui sont encore
concernés et veulent apprendre, mais qui ne peuvent pas
vraiment travailler comme ils le pensent, car pratiquement toujours
leurs idées, leurs énergies, leurs envies ne sont
jamais pris en compte par les gestionnaires,( par
l'intermédiaire de la hiérarchie) les
réunions sont des leurres et il faut craindre que leurs
passions s'émoussent.....ne faisons pas
d'angélisme il y a toujours des brebis galeuses qui n'ont
aucune conscience.......
Le
personnel est trop souvent
maltraité par leurs "patrons" trop condescendants, qui eux
ne se trouvent jamais à côté de nos
enfants pour le "pipi-caca", il faut le savoir, aussi, ne "tapez" sur
les accompagnants, vous feriez le jeu de ceux qui dirigent et que vous
ne voyiez jamais.....
C'est
à ceux
là que vous devez vous adresser de façon ferme
sur les problèmes que votre adulte rencontre, il faut que
ces gens arrêtent de faire du paternalisme ( ah! ma pauvre
dame! comme ça doit être dur pour vous?) pour
éviter de se remettre en question sur l'origine de leur
fonction associative,de répondre à nos vrais
questions.
Nous en avons assez d'avoir affaire à des "usines
à handicap" gérées comme telles, nous
avons entendu le terme " stock" pour parler des personnes
handicapées (traduction du mot anglais cheptel) lors de
réunions!!!!!, ça suffit.....! .forcez les
portes! notre association et d'autres sans doute sont là
pour vous aider!
La
troisième
catégorie est celle des personnes qui travaillent
là simplement pour gagner leur vie, là encore ce
n'est pas vraiment de leur faute, les gestionnaires ont tendance par
soucis d'économie surtout sur les encadrants, (alors que
cela devrait être le premier poste de budget, ou passe
l'argent?) a employer du personnel non qualifié et sous
payé.....à coup de CDD renouvelable, de
changement d'horaire sans préavis, le pion à
déplacer sans vergogne.....ce qui doit s'appeler sans doute
"bonne gestion"!
Nous
les déchargeons
volontiers d'une part de leur mauvaise gestion du personnel, quand ils
ont comme exemple le comportement des financeurs qui, DES qu'un projet
émerge ne regarde qu'une chose, le coup du
PERSONNEL........et c'est toujours trop cher!
Lors
de notre projet de Foyer
d'accueil médicalisé à Argentan Orne,
les administratifs du conseil général de l'Orne,
ne nous ont ils pas dit, que notre projet en pavillons
séparés engendrait trop de personnel.....ne
comprenant pas de quoi ils parlaient, il nous fut alors
expliqué que si tout le monde était
réuni sous un seul toit, le personnel serait moins nombreux,
puisque les adultes autistes étaient tous
ensemble.........bref, un GARDIEN de surveillance pour 20 personnes
adultes autistes, plutôt que 1 accompagnant pour 2 adultes
autistes.......! On croit rêver sur la
compréhension du conseil général de
l'Orne et de l'état sur la prise en charge des adultes
autistes recommandée par le plan autisme 2008-2012......
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Prise
en charge différente
En institution
A
domicile
Foyer
d'acceuil médicalisé
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A DOMICILE:
La
vie à domicile pourrait être une bonne solution,
si il n'y avait pas le problème de
l'interprétation de la PCH ( prestation de compensation du
handicap)! et, pour les personnes totalement dépendantes,
l'épée de Damoclès: le
décès des parents.
Sachez
que la loi de 2005 est une loi qu'il faut s'approprier.Avant tout
oublier ce qu'était la COTOREP et ses barèmes
obsolètes sur la problématique des adultes
autistes.
Les
maisons départementales du handicap, et celle de l'Orne en
particulier, ont dans leurs prérogatives de
répondre à TOUS les problèmes des
personnes handicapées. Bien sur, ne faisons pas
d'angélisme, souvent leur manque de moyens financiers ou
leurs outils de travail obsolètes, ne peuvent les amener
à avoir une réponse parfaite pour tout. Nous
savons que la MDPH 61, son Directeur et le personnel essaye le plus
possible, en travaillant avec les associations, de répondre
aux problèmes posés, ou à diriger le
mieux possible une recherche de réponse......
Il
faut là encore avoir de la patience, c'est de jour en jour,
qu'ils essayent de bien fonctionner: nous le savons, 4 mois pour un
dossier c'est long....mais la MDPH 61 est tenu par un
système lourd imposé par la loi et
supervisé par le Conseil Général de
l'Orne ( toujours lui!)......douceur de l'administration!! Nous vous
l'affirmons, la MDPH 61 est plutôt au "TOP"
comparée à d'autres MDPH....!
Faisons
la différence entre les personnes extrêmement
concernées de la MDPH 61 (et nous les connaissons!) et le
reste......alors, si le téléphone ne
réponds pas bien, si les courriers sont longs, si les
décisions semblent injustes.....ne vous en prenez pas aux
gens de la MDPH 61, mais plutôt aux "dirigeants financeurs" ;
conseil général et état.....et peut
être à vous aussi!
Car,
le problème est là.
Les
demandes sont traitées par la MDPH 61, encore faut-il que
ces demandes soient précises:
vous
avez des problèmes dans la maison, d'accord! ne partez pas
sur des choses irréelles, posez vous la question suivante:
quelles sont les choses dans la maison qui gênent votre vie
et celle de votre adulte autiste? dites vous toujours, si mon adulte
était ordinaire,( car il est extraordinaire!) ceci ne
poserait pas de problème, là nous avons un
problème! ne perdez jamais de vue qu'il faut comparer votre
vie avec la vie des gens ordinaires : c'est la prestation de
COMPENSATION du handicap, c'est ce mot là dont il faut se
souvenir.
Ceci
est valable dans tous ce que vous pouvez obtenir par le biais de la
MDPH61; maison ( sécurité,
facilité,modernité...) voiture
(aménagement, facilité de déplacement,
carte de stationnement....) frais supplémentaires (
couches...) et surtout les aides humaines .
Celles
ci demandent une explication un peu plus tenue, surtout pour la
problématique des adultes autistes. Oubliez le
système de tierce personne, dorénavant c'est la
possibilité d'un vrai accompagnement que vous pouvez
obtenir, mais il faut un vrai projet et vous battre pour l'obtenir.
Le
système consiste de façon simple à
demander des heures d'accompagnement pour votre adulte selon SES
besoins. Lorsque vous demandez un dossier à la MDPH 61, le
papier le plus important en dehors de bien cocher les demandes est LE
PROJET DE VIE de votre adulte
Qu'est
ce qui pourrait améliorer sa vie et par le même,
la vôtre? nous le savons, si votre adulte est à
domicile c'est que vous êtes en attente d'une place en
institution, il est donc sur une liste d'attente, et vous le savez les
places sont rares. Cela peut donc duerer!.Il faut donc que cette
période à domicile soit la plus heureuse possible
pour vous et votre adulte.
D'abord,
n'ayez pas honte de dire que vous êtes fatigués et
que vous avez besoin de temps, car sachez le, même si cette
loi existe on profitera encore de votre présence de
façon gratuite....
Une
évaluation va donc être faite pour votre adulte,
une chose à ne pas oublier VOUS COMPAREZ ce qu'il sait faire
avec une personne du même age non handicapée, donc
ne dites pas :
"oui,
il sait aller aux toilettes tout seul, alors que vous êtes
obligé de l'accompagner pour ouvrir le bouton de son
pantalon ou le surveiller car il va en profiter pour ouvrir les
robinets ou jouer avec la chasse d'eau......" dites la
vérité ;" il ne sait pas aller aux toilettes tout
seul comme un adulte ordinaire et du même âge!!!"
ça c'est la loi, n'essayez pas de démontrer aux
évaluateurs que votre adulte n'est pas "aussi
handicapé que ça" ceci est un réflexe
de parents aimants et c'est bien, mais les évaluateurs ne
sont pas là pour vous juger ou juger votre adulte, ils sont
là pour comprendre les difficultés. Nous savons
en tant que parents que nous défendons de façon
forcenée nos enfants et ce qu'ils savent faire.....et ceci
est normal dans nos sociétés.....
Lorsque
vous aurez évalué le nombre d'heures que vous
souhaitez pour votre adulte, votre dossier passera en CDAPH. Si vous
êtes concernés, vous irez le défendre
auprès de cette commission, en effet la MDPH 61
présente les dossiers, ses tenants et ses aboutissants et le
défends MAIS, ne vous faites aucune illusion, si vos
demandes sont considérées comme trop
onéreuses par le Conseil général de
L'Orne (représenté par le Président de
la commission des affaires sociales, on vous le rappelle élu
par vos votes!!) vous aurez des difficultés. La loi pourtant
existe, il faut que vous la maîtrisiez pour
défendre vos demandes et ne pas vous laissez faire....
Lorsque
vous aurez obtenu le feu vert pour les heures d'accompagnement, ne vous
précipitez pas sur le système "prestataire de
service". c'est facile, on vous envoie quelqu'un et vous ne vous
occupez pratiquement de rien.......
MAIS,
que vouliez vous pour votre adulte? si vous cherchiez simplement
quelqu'un qui vous aide pour la toilette, les repas,les
courses.....cette formule suffit!
Si
vous désiriez que votre adulte soit compris dans ses
désirs, qu'il puisse avoir des activités
(piscine, cheval....) que la personne qui soit à son
côté le sorte, avec votre aide, de sa solitude et
par la même de la vôtre, choisissez de
concrétiser ses heures par un emploi direct. Vous avez le
droit (en fait, votre adulte) d'engager une personne
qualifiée pour aider à faire mieux vivre votre
adulte.
Cela
demande un peu plus d'organisation: vous devrez gérer un
véritable emploi avec tout ce que cela comporte (contrat de
travail,planning, horaire, définition du travail....)
et
bien sur, engager une personne. Il n'est pas difficile de trouver dans
l'orne des Aides Médicaux psychologique (AMP), beaucoup de
ces personnes mal traitées par les institutions cherchent
à s'exprimer dans leurs désirs dans d'autres
conditions. L'ANPE,vous trouvera cette personne.
Il
vous sera plus facile d'expliquer à un professionnel comment
fonctionne votre adulte, même si souvent les AMP ne sont pas
formées à l'autisme, leur
expérience leur donne quelques bases solides pour
commencer. Notre association est là pour vous donner
d'autres informations, des exemples, et des témoignages de
réussites ......contactez nous!
Cette
situation peut devenir pérenne, si il y a volonté
de tous, et on pourra ainsi s'éloigner des institutions pour
aller vers une intégration citoyenne même pour les
plus dépendants. Notre association travaille sur ce projet.
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Prise
en charge différente
En institution
A
domicile
Foyer
d'acceuil médicalisé
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Oui!
ce fût un
vrai combat et nous l'avons perdu!
l'histoire est lamentable et se retrouve
régulièrement dans toute la France. Dans l'orne,
ce refus est encore plus inexplicable et impardonnable, que ce
département est dans les 10 derniers en France ou aucune
place n'existe pour les adultes autistes.
Nous avons en 2005, interpellé l'état (DDASS de
l'Orne) et le conseil général de l'Orne, afin
qu'un endroit voit le jour pour accueillir les adultes autistes. Au
début de notre histoire, nous avions simplement
pensé que les gestionnaires gros et historiques du
département devaient s'en charger. Nous
avons vite
déchanté lorsque nous avons appris que 6 places
pour adultes autistes avaient été
accordées mais avaient, dans l'indifférence des
financeurs, totalement disparues ! lors de
réunions, ces
gestionnaires ont reconnu que cette prise en charge n'était
pas un problème " urgent " pour eux!
Nous avons décidé de porter nous même
un projet.......!
nous
avons tout appris sur le médico social,
nous avons visité beaucoup d'endroits
réservés à la prise en charge des
adultes autistes,nous avons vu des directeurs, nous avons
parlé et écouté, nous avons investi
financièrement dans un projet architectural
innovant.........nous avons beaucoup travaillé, la nuit
souvent car nous avions nos enfants à la maison.......et
nous avons déposé un projet. Sous l'ancienne
présidence du conseil général de
l'orne, notre projet a reçu un accueil favorable,
l'état suivait sans être vraiment
concerné. Nous avons déposé le projet
au CROSMS.
C'était
sans compter avec la
politique........les
élections cantonales arrivaient. Le Président en
place Gérard Burel, ne se représentait pas ! son
vice Président Alain Lambert, lui, n'avait qu'une envie,
prendre la place.....! avant les élections le
Président Burel démissionna et laissa la place
à son vice Président du même bord
politique et ancien secrétaire d'état au budget
du gouvernement Villepin.......Une nouvelle direction du pôle
sanitaire et social arriva, et nous fûmes
convoqués pour nous entendre dire que notre projet avait
maintenant un avis défavorable.....l'état
très obéissant suivait....
Les
raisons avancées étaient
surréalistes, en vrac nous
étions une association
"bidon" " des parents caractériels" "nous étions
incapables de gérer la chose......etc...!
bref,
à la limite on voulait bien discuter du
projet mais présenté par des gens
"sérieux".(sic) Faisant fi du mépris tout nouveau
( jusqu'à là, on nous prenait au
sérieux) qu'on nous attribuait, nous avons
cherché un partenaire "sérieux" pour assumer la
gestion.
Nous
l'avons trouvé chez l'association
française de gestion des établissements pour
autistes (AFG). Nous avons mis en place un partenariat de
gestion avec
une clause qui laissait la gestion complète à
AFG, après la mise en place du projet
d'établissement.
Nous
avons proposé ce
partenariat à la DDASS Orne et au conseil
général de l'Orne, et là, notre
surprise fût au comble quand on nous refusa encore l'avis
favorable.......
Nous
avons interpellé les conseillers
généraux élus pour leur demander qui
dirige le département sur un fait de
société, personne n'a eu la décence de
nous répondre, nous avons demandé de
façon personnelle au Président du conseil
général de l'Orne Alain Lambert, de nous dire qui
gère effectivement le département.....aucune
réponse!
Nous
avons compris; les autistes et le coût de leur prise en
charge semblent bien inutiles au conseil général
de l'orne et à son nouveau Président.......qui
préfère les médias parisiens
à son département......!
Comme pour parfaire leur mépris, le refus qui nous a
été appliqué, à notre
sens,a été fait totalement en
désaccord avec la réglementation du CASF.
Nous
avons mis tout ce monde au Tribunal administratif, sans
aucune
illusion du reste, l'adage du pot de terre contre le pot de fer est une
réalité.........
Dorénavant,
plus personne ne nous
répond. Nous avons pourtant proposé au Directeur
des services du conseil général de l'Orne, pour
le bien des adultes autistes, qu'AFG reprenne notre dossier et nous,
nous nous retirions, ce qui faisait tomber tous les griefs
émis à notre encontre et donc la
possibilité d'un début d'ouverture fin 2009.....!
silence glacial.......
Aux dernières nouvelles, un
appel à projet va
avoir lieu.....quand? avec qui? sans doute avec des gestionnaires qui
font disparaître des places, en tout cas c'est certain au
rabais........!et ne parlons pas de la prise en charge, les financeurs
n'ont aucun outil de travail pour cette problématique et de
toute façon ne contrôlent jamais la
qualité de cette même prise en charge de plus, comme
d'habitude, ne soyons pas pressés (
on attend depuis
I995 date des premières recommandations!) pas avant 2012!
notre 1ére intervention date de 2005......7 ans donc pour
"une priorité" comme dit dans tous les courriers
reçus.....de qui se moque -t-on? Nous vous en laissons
juge.....! doit on rappeler ici, que c'est de notre argent qu'il s'agit
!

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